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帕金森病, 你如何“綠色”呵護

發(fā)布時間:

2015-09-07 17:53

帕金森病是一個常見病和多發(fā)病,隨著老齡化社會的來臨,帕金森病患病率在世界范圍內(nèi)正在日益增高。據(jù)世界帕金森病協(xié)會資料顯示,全球現(xiàn)有超過500萬帕金森病患者,我國約有200萬人患病,其中55歲以上人群患病率高達1%。并且年齡越大患病率越高,75歲以上人群的患病率達到了2.5%以上。據(jù)估計,我國每年有近10萬人成為新發(fā)的帕金森病患者。

作為家屬和病人,大家可能也看過帕金森病一些小冊子,各種處理條條框框也寫得很清楚。但是,但是落實自己,可能會感到很困惑,如何更好來呵護大家往往不知所措。如在飲食上有什么講究?多鍛煉多活動有好處嗎?“我應該怎樣治療?”該吃什么藥?是不是適合手術(shù)?等等。

我想,我們家屬和病人非但要知道如何呵護,應該有更高標準,也就是說要“綠色”呵護!我們通常講環(huán)保要“綠色”,家具要“綠色”,實際上,今天講的帕金森病,更應強調(diào)“綠色”呵護,“綠色”處理。我們講的“綠色”是一種理念,通過各種方法呵護,以最小的副作用和并發(fā)癥,取得最佳治療效果。因為帕金森病病人年齡不同、病程不同和癥狀類型和嚴重程度不同,治療方法也完全不同,如果不選擇適合自己的藥物治療,眉毛胡子一把抓,很可能反而加重病情進展,出現(xiàn)嚴重治療副作用或并發(fā)癥,給家庭和社會帶來沉重的負擔。那么如何做到“綠色”呵護?我想應該做到以下幾方面。

一、對疾病的認識

得帕金森病是很不幸的,大家可能也知道,目前所有的內(nèi)、外科治療,主要是以控制癥狀為目的,因為這個病隨著時間的推移,病情會加重,目前也沒有徹底根治的辦法。但是大家也不要悲觀,實際上目前真正能夠徹底根治的慢性病也不多,就那高血壓和糖尿病來說,目前也不能根治。帕金森病進展不快,也不直接導致危及生命。我們臨床上也經(jīng)??吹绞畮啄瓴∈返呐两鹕∵€能基本生活自理。所以只要我們采取合理治療,可以很好控制癥狀,緩解病情進展,使病人的生活質(zhì)量大大提高,融入社會和家庭,享受生活樂趣。

二、均衡飲食

1、食物多樣,愉快進餐

2、多吃谷類和蔬菜瓜果

3、經(jīng)常適量吃奶類和豆類

4、限量吃肉類

5、盡量不吃肥肉、動物內(nèi)臟

6、多飲水

7、服藥半小時后進餐

三、心里呵護

帕金森病患者和家屬常有孤獨、內(nèi)疚、失望、悲傷的情緒

1、寬松、和諧的家庭氣氛

2、關(guān)心同情,鼓勵支持,把抗帕金森病作為全家事

3、多問候、多關(guān)心、多溝通病人思想,融入家庭,融入社會

4、調(diào)動主動性和積極性,多做力所能及的事,增強自信心、責任感和價值觀

四、功能鍛煉

   因疾病不運動,關(guān)節(jié)就象生銹的螺絲一樣被固定,身體素質(zhì)變得很差,因此日常鍛煉對帕金森病患者很重要,散步、體操、朗讀、唱歌、游泳、太極拳及任何簡單易行的活動均有好處,讓各部位的肌肉都動起來,但要注意安全。

五、“綠色”藥物治療

藥物治療也要講究“綠色”,因為(1)任何帕金森病藥物都有明顯副作用:消化道癥狀,幻覺,異動,開關(guān)等;(2)帕金森病病人不是吃幾個療程藥后癥狀緩解就可停服,而是如果一旦吃上,需要終身吃藥,因此,帕金森病不同于腫瘤病人,早治療,早根治。一旦吃上,往往終身服用;(3)藥物治療最有效的時間一般只有4~6年,隨著吃藥時間延長,療效越來越低,所需要劑量越來越大,到一定程度,會失去療效。

1、藥物治療時期

早期主要明確診斷為主。帕金森病早期如果癥狀不重,不影響到工作和生活,可以暫時觀察,不吃約,應盡量推遲吃藥時期,采取加強功能鍛煉的方法。如早期就給予大劑量抗帕金森病藥物應用,雖然可以取得滿意治療效果,但很可能加帕金森病進展,使帕金森病藥物副作用提早出現(xiàn)。但如果癥狀明顯,就應該及時吃藥,以控制癥狀。因此,過早或過晚服用藥物都是錯誤的。

2、  治療因年齡而異

有幾種原因可以認為年齡是決定何時及如何開始治療的重要因素。首先,盡管年輕患者的癥狀可能會較嚴重,但年輕患者通常比年老患者的疾病過程良性度高,智力狀況好。另外,年輕患者常常預期要治療20余年,所以,為了長期的治療目的,應避免長期應用左旋多巴的不良反應,加強為避免疾病惡化而進行的神經(jīng)保護治療,這是在選擇藥物治療時首先要考慮的問題。相反,由于老年病人的年紀都比較大,因而較少考慮進行神經(jīng)保護以及長期使用左旋多巴的并發(fā)癥問題。對60歲起病的病人前先用受體激動劑,盡量不用多巴胺濟劑,60歲后起病的病人,適當應用多巴胺濟劑。

3、  劑量因人而異

患者在服藥時遵循下列原則:1、長期服藥,不要突然自行停藥。2、左旋多巴低劑量和劑量滴定原則,由于左旋多巴并不是針對病因治療的藥物,而是一種改善癥狀的替代性治療,并且可能帶來副作用,所以主張在以最小的副作用,最大限度改善病人生活能力的前提下,左旋多巴維持量越低越好。也就是常說的細水長流,不求全效。也有很多人就會只注意到“維持量越低越好”而產(chǎn)生誤解,不管病情如何,一律美多巴半片,一日三次。甚至有許多患者病情到了晚期仍然是低劑量的左旋多巴。其實在該原則中這個“低劑量”并不是絕對值,而是相對的。如對美多巴而言,在早期可能每天一片半就能很好的控制癥狀,用三片就沒必要??墒堑搅酥型砥冢词故侨蓝喟涂赡芏疾还苡?,要用四片方可,這時每天的最小劑量就是四片,而用5片就沒必要。這就是所謂的“滴定”方法,一點一地增加,增加到癥狀有明顯改善,卻又沒有明顯副作用的劑量時為止。對多巴胺受體激動劑的應用也是這樣原則擇合理藥物。有的病人一開始吃藥就選擇效果最明顯的多巴胺濟劑,如美多巴和息寧,該類藥物效果明顯,但可能使副作用提早出現(xiàn)。因此,對年齡較輕的早期病人,應選擇多巴胺激動劑,如泰舒達等,該類藥物雖然效果欠佳,副作用明顯,但可推遲藥物副作用出現(xiàn);對年齡較大的早期病人,可應用多巴類藥物。隨著病情發(fā)展,需要的藥物劑量越來越大,因此吃藥需要做到“細水長流,不求全效”,即劑量盡可能小,長期規(guī)律地服用,能達到80%左右效果即可。

六、“綠色”外科治療

1、毀損術(shù)是一種經(jīng)濟有效的外科治療方法

有些病人一提到外科手術(shù),就毛骨悚然,其實這是一種對外科治療認識上的片面。外科治療也是帕金森病的常規(guī)治療。外科治療方法有毀損術(shù)(細胞刀)、腦起搏器治療、神經(jīng)干細胞移植治療和基因治療等。帕金森病是由于腦內(nèi)多巴缺乏,導致腦某些神經(jīng)核團異常興奮,從而產(chǎn)生帕金森病癥狀。毀損術(shù)是通過射頻熱凝方法把腦內(nèi)異常興奮的神經(jīng)核團摧毀,以達到消除癥狀。但這種損毀是永久性的,不可逆性的。摧毀區(qū)域的神經(jīng)核團又是腦神經(jīng)中最重要的部分,毀損范圍過大或毀損定位不準確,容易造成治療效果不好或并發(fā)癥,毀損灶過小或不徹底,癥狀又很快復發(fā),因此要求臨床醫(yī)生有豐富臨床經(jīng)驗。帕金森病往往有雙側(cè)肢體癥狀,毀損術(shù)一般只做一側(cè),就是只解決一側(cè)肢體癥狀。“細胞刀”有一個固有的風險就是腦出血,這可能會帶給病人災難性的后果。目前研究進展比較多的神經(jīng)干細胞移植治療和基因治療,由于眾多的技術(shù)難題還遠遠沒有突破,治療效果不肯定,副作用也難以控制,因此還基本停留在實驗室階段。

1、腦起搏器是較綠色、安全的外科手術(shù)

欣慰的是科學家們發(fā)明了比毀損術(shù)更安全有效的腦起搏器。腦起搏器在醫(yī)學術(shù)語上稱“腦深部電刺激系統(tǒng)”(DBS),火柴盒大小的電池連接兩根極細的電極。外形及工作原理都與心臟起搏器非常類同。手術(shù)僅僅是把直徑1.2毫米電極植到腦內(nèi)神經(jīng)核團,不需要摧毀神經(jīng)組織。整個刺激系統(tǒng)均埋在體內(nèi),從外表看幾乎看不見,也不影響日常工作和生活。它是一種神經(jīng)刺激的可逆性療法,對雙側(cè)癥狀的帕金森病病人可雙側(cè)同時手術(shù)。不影響今后其他新的方法治療。刺激參數(shù)可通過體外電腦程控,體現(xiàn)了當今“綠色”治療理念,所以腦起搏器被譽為目前世界上最好的帕金森病外科治療方法,也是近三、四十年來帕金森病治療的最大進展。目前腦起搏器也用于治療扭轉(zhuǎn)痙攣、痙攣性斜頸、舞蹈病等疾病。

    國內(nèi)自1999年引入這種治療方式,截至 2013 年 4 月,中國大陸已經(jīng)有超過 5,000 名患者接受腦起搏器療法,手術(shù)技術(shù)已相當成熟。這種“綠色”的微創(chuàng)手術(shù)安全性很高,但也有一定手術(shù)風險,主要是顱內(nèi)出血、感染及皮膚切口愈合不佳等。顱內(nèi)出血是最嚴重并發(fā)癥,幸好這種并發(fā)癥發(fā)生率很低,大概在1%左右。在我們近700例病人手術(shù)中,沒有發(fā)生腦出血,效果也較好。術(shù)后早期也可能有嗜睡、低熱、惡心、嘔吐等,但通常很輕,3~5天消失。刺激也有副作用,包括麻木、頭暈、乏力、發(fā)音含糊、聲音低下及肌肉抽搐等,這些副作用也都較輕,一般可以通過調(diào)節(jié)刺激參數(shù),緩解或消除。

2、腦起搏器治療時期

吃藥效果不理想,即使藥量加大,藥物療效也不滿意,癥狀影響到工作和生活,或藥物副作用較大,應考慮用外科治療。在早期,癥狀較輕,吃藥效果又好,不需要手術(shù);在很晚期,即使手術(shù),效果也不理想。

3、藥物和手術(shù)治療關(guān)系  兩者治療互不對立,吃藥不是為了不手術(shù),手術(shù)也并不為了不吃藥。因為在中晚期,即使加大藥物劑量,療效持續(xù)時間也很短,效果有限,病人大部分時間處于無藥性作用狀態(tài),而起搏器治療主要目的是改善病人的無藥性作用時的癥狀,大大提高生活質(zhì)量,減少吃藥劑量。把手術(shù)治療和藥物治療完全對立起來了,十分不可取。

藥物治療是帕金森病的最基本治療,早期對癥狀緩解和控制非常有效,即使是病情發(fā)展到中晚期,藥物療效減退的階段,藥物仍然發(fā)揮著不可替代的作用。只是這時癥狀愈來愈重,藥物療效和毒副作用的矛盾越來越突出,病人十分痛苦,吃藥也不行,不吃藥更不行,這是一部分病人需要借助外科手段消除神經(jīng)核團異常興奮,解除癥狀,于是選擇“腦起搏器”或毀損術(shù)治療。

起搏器治療可以幫助病人延長藥物作用的時間,減少異動等藥物副反應,并且改善病人在沒有藥性作用時的癥狀,提高生活質(zhì)量。一部分接受手術(shù)的病人確實可以減少用藥劑量,但減少藥量并不是做手術(shù)的根本目的。

吃藥不代表不需要手術(shù),做手術(shù)也不是為了不吃藥,藥物治療和腦起搏器治療是互為補充的關(guān)系,并不對立。因此,對中晚期帕金森病病人最佳的治療手段應是“一手拿著左旋多巴類帕金森藥物,一手拿著腦起搏器。

4、并不是所有的帕金森患者都適合接受“腦起搏器”手術(shù),盲目選擇手術(shù)是很危險的,花一大筆冤枉錢還得不到效果。因此,你需要了解安裝腦起搏器的最佳適應征和最佳時期。

那么,那些病人適合安裝腦起搏器治療呢?簡單來說,適合做“腦起搏器”手術(shù)的患者現(xiàn)在比較公認的標準有三條:

(1)典型的帕金森病 ,對左旋多巴類藥物有效或曾經(jīng)有效。

(2)經(jīng)過完整的藥物治療后,癥狀還是無法控制或控制不滿意,出現(xiàn)運動障礙合并癥 ,調(diào)整藥物也無法改善。

(3)沒有嚴重的認知和精神障礙以及腦萎縮,且沒有嚴重的心肺疾病和出血傾向。

5、腦起搏器治療不可以根治“帕金森病”帕金森病所有癥狀

帕金森病是一種發(fā)病原因還不大明確的神經(jīng)進行性變性疾病,目前所有治療方式都是對癥治療,沒有一種可以徹底治愈疾病,包括“腦起搏器”,只能起到長期控制癥狀的作用。但隨著帕金森病基礎(chǔ)病情發(fā)展,病人總體癥狀表現(xiàn)還會不可避免的加重。

“腦起搏器”可以全面改善帕金森病的主要癥狀,但并是所有癥狀都能達到100%改善,根據(jù)很多的臨床實踐,目前認為“腦起搏器”對靜止性震顫和肌僵直癥狀效果最佳,可以起到立竿見影的效果。對運動遲緩也有明顯效果。但對開步困難、“凍結(jié)”癥狀改善非常有限,對嚴重的姿勢不穩(wěn)基本沒有療效。另一些吃左旋多巴類藥物無法改善的癥狀,如便秘,癡呆及其他植物神經(jīng)功能癥狀,腦起搏器治療也是無效的。通常有這樣一個關(guān)系,如果病人吃左旋多巴制劑反應較好,腦起搏器治療效果也比較好,也就是說有藥性時癥狀和沒有藥性時癥狀反差愈大,腦起搏器治療效果也愈好。